两人都呆了。
樊医生苦笑：“你们吃惊是吧，我是这一行的，我知道药物研发的成本可我都吃惊，没想到能卖这么贵，你现在听到的，恐怕就是全世界最贵的药物。”
“而且国内能用上的家庭恐怕更是凤毛麟角，起码还要翻过四座大山”
方沂问：“哪四座大山？”
“一、药企向国家药品监督管理局提审；二、通过国家药品监督管理局审批并获准上市；三、在国内重新定价；四、被纳入国内医保。”
方沂和刘天仙对视，后者说：“就算是有四座大山，总是能渐渐克服的吧，而且现在很贵的药，几年后可能价格就降下来了，到时候就能真的造福那些患者。”
她望向方沂：“假如我们做的纪录片会有意义，那这也是纪录片的意义之一。”
不过，樊医生却摇头：“事情不像是那么简单。你们说的，大部分都是对的，唯独一点没有考虑到而这一点就足以推翻前面所有意义。”
两人不再说话，等着樊医生解释。
樊医生：“你们之前听说过‘渐冻症’吗？”
自然是没有的。
“这种病的发作几率是六千分之一到万分之一，放到我们中国，每年有记录在桉的、新增的渐冻症患者，大约有一千五百人左右，到目前为止一共三万多人。其他潜在的患者因为各种原因没有能够查明，或者说在还没有查明前就默默离开了人世。”
“因此，没有多少药厂会针对这种病症进行研发，根本赚不到什么钱。患者也自然也不可能得到治愈——他们要得到治愈的前提是，有足够多的病友一起分摊成本，可惜事实上他们是超级少数派。”
刘天仙问：“你刚刚不是说，有一种一千三百万的特效药？”
“是的，一千三百五十万，”他强调了“五十”那个数字，因为“五十”对于普通人来讲，也是了不得的数字。
“——所以，这种药没有任何现实上的意义，所以，这种病是绝症。”
方沂：“我想知道，在最极端的情况下比如全世界所有登记在桉的渐冻症患者都购买你说的这种特效药，它的价格会到什么程度。”
樊医生伸出手指比划。
是一个八。
“八万吗？”
“八十万。”
那就确实没什么现实意义了。
因为所有患者都购买的假设本身就不可能。
这有点像是电车难题，一边是一千个人，一边是一个人，无端降临的病症就是失控的火车，而你要选择火车撞死一群人，还是一个人。
作为个人来讲可以不做选择，可以逃避，可以为那一个人的价值辩驳，说一些正确的废话——因为每个人的价值确实是值得被尊重的。
这没错。
但组织机构无法逃避做选择，而他们做一万次选择，也只会选择撞那一个人。
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方沂对这种“两难”问题产生了兴趣，之后花更多时间了解了此类特效药。
在组织的帮助下，他很快搜集到了资料，比樊医生给他口述的更加透彻。
zolgensma是一种特效药没错，采用基因疗法的它效果卓越，但目前仍然停留在实验室阶段，几乎没有商用价值。
一千三百五十万，是一管注射剂的价格，前后的护理、照看呢？
难道打完一针就起来活蹦乱跳，逛街买菜了吗？
澳门的何赌王传患有脑癌，砸万金独独为自己搭建了医疗团队，并研发出了一种适用于他症状的注射药，每一管药剂的制造成本大约在八百万。
而实际上所有成本加到一起，为了打这一管针，大概要花费近亿港元。
一千三百五十万只是门票。
现在有另一种特效药nusinersen，中文称之为诺西那生钠。
它的作用效果没有zolgensma那么明显，但也能使患者的病症得到减轻，对两岁以下的孩子尤其有作用，良好的情况下可以使孩子进入青少年后基
第三百九十一章 药神（二）